Toczeń rumieniowaty układowy to reumatoidalna choroba ogólnoustrojowa, obejmująca prawie wszystkie narządy i układy organizmu. Rozpoczyna się zwykle w wieku 20–40 lat i występuje znacznie częściej u kobiet niż u mężczyzn.
Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) jest tzw. chorobą z autoagresji. Co to znaczy? Układ odpornościowy zdrowego człowieka ma za zadanie niszczenie obcogatunkowych białek (np. bakteryjnych, wirusowych), które wniknęły do organizmu. Z nieznanej przyczyny zdarza się jednak, że komórki odpornościowe, w tym przypadku limfocyty, zaczynają traktować własne tkanki jak wroga i zaczynają je niszczyć. Organizm „zjada sam siebie”. Z jakiegoś powodu przestają działać komórki kontrolujące namnażanie limfocytów odpornościowych (tzw. limfocyty T) i – mówiąc obrazowo – odporność wariuje, niszcząc co popadnie.
Czynnikami wyzwalającymi chorobę są niewątpliwie promienie ultrafioletowe (w tym słoneczne). Mogą ją też wywołać niektóre leki (m.in. przeciwbakteryjne, przeciwgruźlicze, sulfonamidy, niektóre antybiotyki). Toczeń powodowany przez leki różni się od samoistnego tym, że na szczęście ustępuje po ich odstawieniu.
TRU nie jest chorobą dziedziczną. Występuje jednak częściej w rodzinach już nią dotkniętych, więc jakiś defekt genetyczny ma znaczenie.
Każdy choruje inaczej
Toczeń może mieć wiele objawów. Nie wszystkie muszą wystąpić jednocześnie i nie wszystkie pojawiają się u jednego chorego. Amerykańskie Towarzystwo Reumatologiczne opracowało listę 11 symptomów choroby. Wystąpienie co najmniej czterech z nich przemawia za toczniem. Są to:
- nieregularne gorączki,
- nawracające bóle i obrzęki stawów,
- rumień na twarzy (nos i policzki) w kształcie motyla z rozłożonymi skrzydłami,
- rumień krążkowy (czerwone, łuszczące się zmiany skórne, powodujące bliznowacenie),
- nadwrażliwość na światło słoneczne,
- wypadanie włosów (niekiedy aż do wyłysienia),
- nawracające zapalenia opłucnej i płuc (bez udziału bakterii czy wirusów), przebiegające z gorączką, dusznością i ogólnie złym stanem chorego,
- owrzodzenia śluzówek jamy ustnej i nosogardła,
- zapalenie osierdzia,
- zmiany w nerkach – przewlekłe zapalenie kłębków nerwowych, co prowadzi do ich postępującej niewydolności (mocznica), często też do opornego na leczenie nadciśnienia tętniczego pochodzenia nerkowego,
- zaburzenia hematologiczne – zajęcie szpiku kostnego powoduje postępującą niedokrwistość, obniżenie ilości płytek krwi (skaza krwotoczna) i zmniejszenie liczby krwinek białych.
Potwierdzenie diagnozy
Jeśli lekarz będzie podejrzewał TRU, zleci badania, które mogą potwierdzić schorzenie, są to: badania krwi, ocena funkcji nerek oraz wątroby, badanie wycinka skóry pod mikroskopem (pomocne zwłaszcza przy niejasnym obrazie choroby. Charakterystyczne świecenie świadczy o obecności przeciwciał na granicy naskórka i skóry właściwej), kapilaroskopia, czyli badanie pod mikroskopem wałów paznokciowych (jest wykonywana, gdy w toczniu wystąpi nietypowy objaw Raynauda, czyli blednięcie i ból palców rąk pod wpływem oziębienia i silne bóle podczas ogrzewania ręki). Lekarz może również zlecić inne badania w celu wykluczenia chorób o przebiegu podobnym do tocznia, m.in. reumatologiczne, wirusologiczne, RTG, USG czy MRI.
Trudne leczenie
TRU jest chorobą na całe życie. Zdarzają się nawet dłuższe okresy remisji (wycofania się objawów choroby), ale toczeń niestety nawraca. Leczenie dopasowuje się indywidualnie do każdego pacjenta. Lekiem z wyboru są wysokie dawki steroidów stosowane przewlekle. W zależności od tego, które układy lub narządy są zajęte przez chorobę, włącza się środki np. leczące zmiany skórne, mięśnie i stawy, organy wewnętrzne (np. nerki, płuca).
Jak sobie pomóc?
Warto stosować się do prostych zaleceń, które pozwolą złagodzić przebieg choroby lub wydłużyć okresy, gdy dolegliwości są znacznie słabsze. Aby zmniejszyć uczucie zmęczenia, należy spać co najmniej 8 godz./dobę, a w ciągu dnia odpoczywać 15–20 min między cięższymi zajęciami. Jeżeli tylko siły na to pozwalają, warto ćwiczyć regularnie, by wzmocnić mięśnie. Trzeba jednak unikać wysiłku. Wskazane są spacery, pływanie i gimnastyka rozciągająca.
Słońce zaostrza objawy tocznia, nie należy się więc opalać; w słoneczne dni unikać chodzenia po świeżym powietrzu, zwłaszcza w godz. 10–16.00. Konieczne jest stosowanie kremów z bardzo wysokimi filtrami przeciwsłonecznymi, osłanianie skóry przewiewnym ubraniem i noszenie czapki z daszkiem lub kapelusza z szerokim rondem.
Do zaostrzenia objawów przyczyniają się również estrogeny, trzeba więc skonsultować z reumatologiem stosowanie antykoncepcji hormonalnej (ona sama może być czynnikiem wyzwalającym TRU) oraz hormonalnej terapii zastępczej w okresie menopauzy (zwykle trzeba z nich zrezygnować). Konsultacji z lekarzem prowadzącym wymaga także przyjmowanie wszystkich innych leków.
Posiłki powinny zawierać bogate w białko wysokogatunkowe mięsa i wędliny, makarony, świeże owoce i warzywa, produkty z większą ilością kwasów tłuszczowych omega-3 (np. olej z pestek winogron, łosoś, sardynki). Należy unikać przegrzewania i wyziębiania organizmu, nie kontaktować się z osobami przeziębionymi, dziećmi przechodzącymi choroby zakaźne –odporność obniżona przez chorobę i leki nie sprosta takim wyzwaniom.
Nie wolno korzystać z żadnych zabiegów rehabilitacyjnych, sanatorium, solarium, masaży itp. – takie bodźcowe działanie na organizm może zaostrzyć objawy choroby.