Rozszczep to nie koniec świata – oczami matki dziecka z rozszczepem wargi i podniebienia

30 października 2020 r. mój świat stanął w miejscu. Byłam wtedy w 21. tygodniu ciąży i niczego nieświadoma z uśmiechem na twarzy poszłam na drugie badania prenatalne. Ponieważ pierwsze wyszły wspaniale, tym bardziej byłam spokojna.

Badanie wykonywał jeden z najlepszych specjalistów ginekologii w okolicy. Patrzył w milczeniu na ekran, dokładnie badając parametry, po czym ze współczuciem w głosie powiedział: „tu, niestety, jest rozszczep wargi i prawdopodobnie podniebienia, bo jest bardzo duży. Szkoda, bo to dziewczynka”. Tego dnia poznałam płeć mojego dziecka (na co czekałam od początku ciąży) i diagnozę, która zatrzymała czas w miejscu.

Strach nie do opisania. Była dokładnie połowa ciąży… do końca ją przepłakałam. Bałam się, że nie poradzę sobie jako matka, że nie będę potrafiła nakarmić własnego dziecka (karmienie piersią, przy tego typu wadzie genetycznej, udaje się bardzo rzadko), że moja Córeczka będzie musiała być karmiona sondą. W głowie miałam milion myśli. Zazdrościłam kobietom, które rodzą zdrowe dzieci, mimo że często daleko im było do dbania o siebie w okresie ciąży. Czułam niesprawiedliwość. Moje dziecko niczemu nie zawiniło. Mieszkając w małym mieście, oczami wyobraźni widziałam spojrzenia ludzi, słyszałam pytania i komentarze. Ludzie nazywają tę wadę „zajęczą wargą” lub „wilczą paszczą”, co jest bardzo krzywdzące dla matki.

 

Kiedy już ochłonęłam i w pewnym sensie pogodziłam się z diagnozą (w pewnym sensie, bo mimo tego, że dostrzegałam rozszczep na zdjęciach USG, to do samego końca wierzyłam w pomyłkę), przyszła pora na działanie. Tu bardzo ważne jest wsparcie bliskich przyjaciół i rodziny, ale przede wszystkim partnera. Informacja o rozszczepie bardzo nas do siebie zbliżyła. Miliony artykułów, zdjęć, for i grup na portalach społecznościowych pomogły nam trafić na lekarza z prawdziwego zdarzenia. Ten człowiek na zawsze odmienił życie moje i mojej Córki. Doktor Adam Mol, bo o Nim mowa, to chirurg dziecięcy, który jako jedyny w Polsce stosuje innowacyjną metodę przygotowawczą do operacji rozszczepu. Kiedy Julka się urodziła i stała się najważniejszą istotą w moim życiu, umówiłam się na konsultację z Panem dr. Molem. W 11. dniu życia Julia miała już wizytę u specjalisty, na którą przejechaliśmy ponad 500 km. W Krakowie, w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, Pan dr Adam Mol wytłumaczył na czym polegać będzie operacja i proces, który nas do niej przygotuje. Pobrany został wycisk, na podstawie którego technik współpracujący z dr. Molem wykonał „płytkę”, czyli coś na zasadzie połączenia aparatu ortodontycznego, protezy i implantu podniebienia. Płytka w połączeniu ze specjalnym sposobem naklejania na buzię plastrów, ma za zadanie zmniejszyć wielkość rozszczepu, dzięki czemu operacje będą mniej inwazyjne.

Z tygodnia na tydzień widziałam, jak twarz mojego dziecka się zmienia, a rozszczep staje się coraz węższy. Comiesięczne konsultacje, kontrole i nowe wyciski utwierdzały nas w przekonaniu, że Julka trafiła w dobre ręce. Julia dzięki płytce mogła normalnie jeść, z normalnego smoczka. Mleko nie uciekało noskiem, a zdarza się to bardzo często przez dziurę w podniebieniu.

 

Kiedy skończyła 3 miesiące, była już po pierwszej operacji (zespolenia wargi i noska). O mały włos nie poznałam własnego dziecka, efekt był zadziwiający. Jednak są lekarze z powołaniem i indywidualnym podejściem do pacjenta, a nie traktowaniem go taśmowo, jak kawałek mięsa do posklejania. Pan dr Adam Mol dał mojej Córce nowy uśmiech. Przed nami jeszcze długa droga. Druga operacja – operacja podniebienia, a dalej terapie logopedyczne i neurologopedyczne. Przed nami także wizyty u ortodontów, laryngologów, foniatry i audiologa. Jeśli ktoś nie zetknął się z rozszczepem wargi czy podniebienia, wada ta jest dla niego jedynie sprawą kosmetyczną, którą załatwi jedna operacja. Nic bardziej mylnego. Walka toczy się nie tylko o piękny wygląd, który przywrócił naszej Córce Pan dr Mol, ale przede wszystkim o poprawną mowę, zgryz i przeżuwanie pokarmu.

Dziś mam inne spojrzenie na to wszystko. Mimo że każdego dnia nadal martwię się o przyszłość Julii, jestem spokojniejsza, bo opiekuje się nią naprawdę świetny specjalista, którego polecać będę każdej osobie, której dziecko urodzi się bądź urodziło z taką wadą jak Julka. Dzisiaj wiem, że rozszczep to nie koniec świata.

 

Jagoda Komasińska

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *